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一个自闭症家庭的自我救助一

皮肤病医院 http://pf.39.net/bdfyy/bdfjc/160306/4781505.html

(为保护未成年人,文中人为化名,不配图)

从枣庄乘长途大巴,在临沂的高速出口中途下车,再搭乘路去日照的大巴,小灰妈妈从早晨五点多出门,拿着煎饼、家里炒的枣庄辣子鸡,辗转五个多小时,在中午12点多钟到达日照,然后再坐一段公交,或步行,或打个摩的,到这里一座心智障碍孩子托养机构。

她今年16岁的儿子,在这里已经托养了三年多。

这是一个比较特殊的家庭,小灰灰从四岁查出自闭症之后,医院就医,找各种康复机构治疗,但最终还是将他送到托养机构照料。

精神压力巨大的小灰爸爸,于年5月,在无比痛苦中,用一根细跳绳,坐在暖气片旁,结束了自己的生命,留下这个小灰妈妈,一个自闭症儿子,和一个健康的但当时年仅一岁五个月女孩。

隔几个月,小灰妈妈就这样坐车,从枣庄辗转到日照去探望儿子,在家里做一些好吃的,把他接到出来在大街上逛逛,第二天再乘大巴回枣庄。

但这次,在春节来临之际,她将儿子接回了家照顾一段时间,准备让孩子在家里过一个温暖的虎年春节。

以下为小灰妈妈的自述。

我和小灰爸爸是年别人介绍的。他大姑(爸爸的大姐)也在我们矿上上班,她托朋友介绍的(我),她朋友跟我都在修理厂上班。我们年结的婚,孩子是年出生的。

儿子4岁多的时候上过幼儿园的,幼儿园中午老师不让接送,我问老师,孩子在里边怎么样啊?那时候也觉得他有点不太好,就说不上来他哪里不好,那时候我怎么那么傻呢?就不懂这些,因为那时候我和他接触的少,他两岁半到4岁半的时候我上班去了,他爷爷奶奶看他,到下午晚上吃完饭他就睡觉了。早上起来她爸送他,就上班去了。

但是我确实觉得还有点不太好,星期六星期天在家里,就觉得他比正常的孩子闷一些,他不爱说话,因为那时候他没有什么情绪问题,也不这样乱叫,表现离正常孩子差距也很小。

那什么时候开始严重的呢?就上幼儿园开始,我问他老师在学校里面怎么样呀?她说挺好呀,挺乖的,一问老师就这样说。但就从那时候吧,他一个星期尿了三次裤子,他在幼儿园里尿裤子,我说他以前不这样呀,然后问他,他也不说就在那傻笑,我就害怕了,然后就在网上搜,搜这种情况,医院看,人家就说有这个病,自闭症。

所有检查都做了,磁共振什么的,然后人家就说你去做康复训练去吧。那时候想是不是误诊呀?就好像还抱着那种愿望似的,肯定是误诊的,他肯定不是这样的,老是那么希望它不是。

其实好多孩子是智力没有发育,对于这个大脑发育不完全,这个月不再发育了。嗯,也有倒退型。其实第一次的时候也不懂,医院很近。就想等到差不多出医院吧。

我怀孕两个月的时候也发烧了,但是我没吃药,就觉得没事儿,其实那时候可大胆了,医院看一下,那时候年轻也不懂事,也没那个意识,等到最后吧,也破水了。

医院的时候,医生说这个孩子一滴羊水也没有,耽误的时间太久了,怕大脑发育不完全。就好几天前的事情,你这个自己也生不下来,剖腹产代价太大了。因为他出生的时候,他太小了,才4斤2两,还过了一星期。我觉得他(小灰)要是明白了肯定可恨我了。

现在有了小二妮儿了,就觉得他确实不正常,人家正常小孩一天睡觉睡的特别多,他睡觉就少,他就容易哭闹,每天来回抱着他每天都到夜里十一点多的时候,他就闹,就要闹一阵,肯定是不舒服,那时候就不懂,医院看一看,看也晚了,刚出生的时候大夫让人去小儿科去看一下,我也不知道为什么就没带他去,第二天就上产房了。

我其实还联系过一个免费的机构,但是人家要求是轻度的,而且需要面试。那儿经常收唐氏(综合征),他治理的都是挺好的,接触人也比较多。但是人家一般都不想要自闭症的,自闭症的孩子如果有什么闪失危险,人家不好交代,我们这个属于重度的,人家不想收这样的孩子。那个学校是在枣庄市里,你需要天天接送,我有这个小的我还是不管(不行)。

我娘家妈妈也帮不了我,我娘家是农村的,爸爸妈妈身体也不好,我妈妈4月份才做的手术,腰椎骨那个地方碎了,下面卡了4个钢钉,才刚取的,她也看不了他俩,我爸爸腰椎间盘突出,也不行,快八十岁了。我是老小,我上面有三个哥哥,都很疼我。他奶奶快80了,身体也不好,也照顾不了他,他一抱他奶奶能把他奶奶一下都冲倒了。他觉得是玩的那个样子,那样也不行,然后我也上班还是不行,所以说他没人照顾。

他爸爸很疼他。

小灰爸爸以前没要小二的时候,家里的活什么我都不让他干,就偶尔做饭。都要了小二妮之后,忙不过来了,家务活差不多他爸爸都干了,洗衣服做饭。就拖地我拖。

特别是有了这个小妮,就觉得亏欠他了,就把他喂到斤。他喜欢喝奶,他爸爸就不舍得自己穿衣服,自己不舍得自己吃,不舍得自己喝。都给孩子买,奶粉都是给他按箱买的,让他冲着喝。

奶粉,鲜奶,还有零食,小灰喜欢吃奥利奥,他爸爸就给他按箱批发。

“我不太会炒,不太会做饭,记得以前他爸爸做饭挺好吃的。”

有了小妮之后,小灰就跟他爸爸睡,他爸爸睡觉太晚了,都十一二点才睡觉,小灰没人搂着睡觉他就不睡,他也成了十一二点才睡觉,养成了一个晚睡的习惯。后来他爸想睡的时候就睡不着了,他老闹腾他爸爸,他都闹到夜里两点才睡觉。

妈:你还想吃呀?一会再吃吧,好吧?你说你想干嘛?说出来。

儿:想吃。

妈:这是什么?你看一下,这炒的什么菜?

儿:鸡腿。

妈:对,这是鸡腿,行行行,给你吃啊,你想吃就给你吃好不好?那你去洗洗手吧。

(未完待续)

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